TRENTO. Oggi è
la XVII Giornata Internazionale delle Malattie Rare (la decima edizione per il
Trentino), una ricorrenza che cade in un "giorno raro" per
eccellenza, il 29 febbraio, data scelta per puntare l'attenzione sulle
necessità e i bisogni delle persone che, ogni giorno, convivono con una
malattia rara. "Questa giornata "“ è il messaggio l"assessore alla salute Mario Tonina "“ nasce per cercare di
dare risposte concrete alle persone affette da patologie poco conosciute, ai
loro caregiver e a quanti operano nel mondo delle malattie rare che, lo
ricordiamo, colpiscono circa il 5% della popolazione mondiale. Sono migliaia le
patologie rare censite, ma solo per una percentuale bassissima di queste esiste
una cura, se poi pensiamo che la maggior parte di queste malattie ha inizio in
età infantile e che purtroppo i tempi della diagnosi sono ancora molto lunghi,
possiamo capire quanto sia necessario lavorare per sensibilizzare e accrescere
la consapevolezza nelle nostre comunità .
A tal proposito voglio evidenziare che
proprio nei giorni scorsi come Giunta provinciale abbiamo recepito il Piano
nazionale Malattie Rare e il documento relativo al Riordino della rete
nazionale, la cui attuazione prevede puntuale ricognizione e una mappatura
specifica ed aggiornata dei servizi esistenti dedicati alle malattie rare
presenti sul territorio. L'obiettivo - conclude l'assessore - è di essere
coordinati con la rete nazionale, contare su una casistica adeguata e poter
così intervenire in modo più efficace a livello di diagnosi e cura". Per il Rare Disease Day 2024, il Coordinamento
Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete ha organizzato una mattinata di
confronto e discussione sulle iniziative a sostegno delle persone con
malattia rara, che si tiene appunto il 29 febbraio a partire dalle 9.
30 a
Palazzo Consolati a Trento, sede del Cismed, il Centro interdipartimentale
di Scienze mediche dell"Università di Trento. L'iniziativa, che vedrà la
partecipazione dell'assessore provinciale Mario Tonina, è organizzata con la
collaborazione di Provincia autonoma di Trento, Comune di Trento,
Università di Trento, Azienda provinciale per i servizi sanitari, Consulta
provinciale per la salute, Fondazione Bruno Kessler, Ordine dei Medici di
Trento, Ordine delle Professioni Infermieristiche della Provincia autonoma di
Trento e Federazione Italiana Malattie Rare.
Cles, sabato 13 dic 2025
Cles, sabato 13 dic 2025
Salute & Benessere
Oggi è la Giornata delle Malattie rare
Tonina: "Recepito il Piano nazionale, via al censimento dei servizi in Trentino, obiettivo dare risposte concrete"
